Online inzage medisch dossier voor patiënt

 

Sinds 1 juli hebben patiënten het wettelijke recht om hun persoonlijke medisch dossier elektronisch in te zien. Huisartsen die deelnemen aan het programma OPEN bieden patiënten online inzage. Daarmee krijgen patiënten beter zicht op hun gezondheidsgegevens. Welke kansen biedt online inzage en welke dilemma’s brengt het met zich mee?

Tip: lees hier het hele artikel als PDF of download het onderaan deze pagina.

Het zal voor huisartsen misschien even wennen zijn dat patiënten hun dossier wanneer ze maar willen online kunnen inzien. Bas van Bavel, huisarts in Geertruidenberg, vindt het een stap vooruit. Hij en zijn collega’s zijn twee jaar geleden al begonnen om patiënten via een gezondheidsportaal inzage te bieden in hun persoonlijk dossier. ‘Je bent transparant in wat je opschrijft. Voor de ene patiënt heeft het meerwaarde om zijn medisch dossier in te kunnen zien, voor de andere niet, maar ik vind het heel goed dat de mogelijkheid er is.’

Eerst konden zijn patiënten alleen de episode-regel zien: de beschrijving van belangrijke ziektebeelden. Per 1 juli kunnen ze ook de P-regel met het plan voor behandeling zien. ‘In het begin was het best even spannend. Voor mijzelf omdat ik inzicht geef in wat ik noteer over de klacht en behandeling. Maar ook voor de patiënt, omdat die de informatie dan ineens zwart-op-wit ziet staan. Dat kan confronterend zijn, zeker als het om iets ernstigs gaat.’

Zijn ervaring is dat de mogelijkheid tot online inzage vooral wordt benut door patiënten die heel bewust met hun gezondheid bezig zijn of precies willen weten wat er over hen is opgeschreven. ‘Het zijn oudere, maar ook jongere patiënten, en ze zitten door alle lagen van de praktijk heen.’

Van Bavel schrijft in zijn dossier geen andere dingen op dan voorheen, maar let er wel op dat wat hij in het dossier opschrijft, duidelijk is en overeenkomt met wat hij met de patiënt bespreekt. ‘Soms zet ik het scherm even dwars op mijn bureau zodat de patiënt mee kan kijken. Dan formuleren we samen wat ik in het dossier noteer.’

Via het gezondheidsportaal kunnen zijn patiënten ook hun medicatieoverzicht zien, herhaalrecepten aanvragen en een afspraak plannen. Van Bavel: ‘Die mogelijkheden worden erg gewaardeerd en ook veel gebruikt. Ik was benieuwd of ik zonder triage door de assistente meer consulten zou krijgen, maar dat valt reuze mee. Patiënten weten wel of het echt nodig is om de dokter te zien of niet’. Het portaal biedt patiënten ook de mogelijkheid om de laboratoriumuitslagen van onderzoeken te kunnen inzien. ‘De uitslagen komen eerst bij mij binnen, ik zet er dan een toelichting en advies bij. De patiënt hoeft daarover dus niet te bellen. Dat is voor beide kanten tijdwinst.’

Meer vertrouwen

Hanny Schulten, LHV-projectleider OPEN, is benieuwd of andere huisartsen straks dezelfde ervaringen hebben als Van Bavel.  ‘We horen van huisartsen dat ze eerst huiverig waren, maar gaandeweg enthousiaster worden. De afgelopen jaren hebben we met het programma OPEN heel intensief naar 1 juli toe gewerkt. Door de coronapandemie was het spannend of alle HIS-leveranciers het op tijd zouden halen, maar het is gelukt. Alle huisartsen kunnen op 1 juli aan de wettelijke verplichting voldoen. Het is mooi om te zien dat vrijwel alle huisartsen via de regionale coalities zijn aangehaakt en dat veel praktijken de online inzage gaan uitrollen. Het betekent dat de huisartsenzorg zich voorbereidt op een toekomst waarin meer patiënten hun dossier willen inzien.’

De stip op de horizon is dat iedere patiënt een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) heeft, waar alle persoonlijke medische informatie, afkomstig van verschillende zorgverleners, wordt verzameld, zegt Mariëtte Willems, huisarts en ICT-programmamedewerker van OPEN. ‘Met OPEN hebben we een belangrijke stap gezet. Patiënten konden hun papieren dossier natuurlijk ook al wel inzien bij de huisarts, maar dit gaat verder. De effecten blijken positief. De relatie tussen huisarts en patiënt wordt er over het algemeen beter van. In het buitenland is hier veel onderzoek naar gedaan, onder meer bij diabetespatiënten. Voor patiënten is het prettig om na een consult nog eens te kunnen nalezen wat er precies is besproken en afgesproken. Ook geeft het meer gelijkwaardigheid, omdat huisarts en patiënt dezelfde informatie hebben. Uit de onderzoeken blijkt dat de online inzage tot meer vertrouwen in de huisarts leidt en dat ook de medicatietrouw toeneemt. Het draagt ook bij aan het samen nemen van beslissingen.’

OPEN maakt het mogelijk dat patiënten hun persoonlijke dossier op twee manieren kunnen inzien. De eerste manier is via een portaal, zoals bijvoorbeeld Bas van Bavel dat heeft. Willems: ‘Het portaal is gekoppeld aan de website van de huisartsenpraktijk. 60 procent van de praktijken heeft zo’n portaal. Via dat portaal is het vaak al mogelijk om online een afspraak te maken, een herhaalrecept aan te vragen en een e-consult te doen. De tweede manier is via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Een van de eisen waaraan de HIS-leveranciers moeten voldoen, is dat er een koppeling mogelijk is met PGO’s die zijn goedgekeurd door MedMij. Dit houdt in dat gezondheidsgegevens veilig kunnen worden uitgewisseld tussen zorgprofessionals en zorggebruikers. Deze optie vraagt wat meer ontwikkeltijd en is vanaf 1 januari 2021 beschikbaar.’

Dilemma’s

Onderweg naar 1 juli moesten een aantal vragen en dilemma’s worden opgelost. Zoals de vraag hoe zorgvuldig patiënten met hun dossier omgaan en of ze niet zomaar informatie met anderen delen. Het is niet de bedoeling dat instanties als gemeenten of verzekeraars via de patiënt gemakkelijk aan informatie uit het medisch dossier kunnen komen, terwijl de huisarts zorgvuldig met de patiënt zou afwegen of die informatie nodig is en zo ja, welke gegevens dan.

Een vraag is ook vanaf welke leeftijd patiënten hun dossier mogen inzien, tot welke leeftijd het dossier van een kind door ouders kan worden ingezien en of het mogelijk is om een kwetsbare patiënt te beschermen tegen inzage in het dossier als de informatie te confronterend of te bedreigend is voor die patiënt. LHV-projectleider Schulten: ‘Daar is binnen OPEN, maar ook door huisartsen en juristen binnen de LHV veel over nagedacht en gesproken. Er zitten zowel juridische als ethische aspecten aan. We hebben op de website van OPEN zoveel mogelijk vragen op een rij gezet en beantwoord, maar de antwoorden zijn niet altijd zwart-wit.’

Begrijpelijkheid

Een belangrijk aandachtspunt is ook de begrijpelijkheid van de informatie. Het elektronisch inzagerecht heeft immers pas zin als de informatie door de patiënt kan worden begrepen. Willems: ‘Om te zorgen dat de informatie ook geschikt is voor laaggeletterden en mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, heeft OPEN nauw samengewerkt met het landelijk expertisecentrum Pharos. Pharos heeft ons geholpen om voorlichtingsmateriaal voor patiënten te maken en heeft als hulpmiddel ook een lijst gemaakt van veelvoorkomende medische termen en die omgezet naar begrijpelijke teksten.’

Op de website van OPEN zijn de nodige teksten en hulpmiddelen te vinden om patiënten over online inzage te informeren, zoals voorbeeldbrieven, flyers, een filmpje voor de wachtkamerschermen en teksten voor de praktijkwebsite. Ook is er specifiek voorlichtingsmateriaal om patiënten te ondersteunen om veilig met de eigen gegevens te gaan.

Vijf vragen over online inzage in het medisch dossier

Online inzage van medisch dossiers is een groot goed, maar leidt ook tot vragen en dilemma’s.

LHV-jurist Pleunie Schalkwijk beantwoordt een aantal prangende vragen.

1. Kan een patiënt na inzage van het dossier een wijziging eisen?

‘Volgens de KNMG-richtlijn heeft de patiënt het recht op correctie van het dossier. Dit betreft alleen feitelijke onjuistheden, bijvoorbeeld in het medicatieoverzicht. Dat soort fouten moet hersteld worden. Het recht op correctie gaat niet zo ver dat u als huisarts verplicht bent een diagnose aan te passen als de patiënt dat vraagt. U hebt immers een dossierplicht: u moet alle gegevens over de gezondheid van de patiënt en de uitgevoerde verrichtingen opnemen. Als de patiënt het niet eens is met wat er in het dossier staat, is mijn advies: ga in gesprek en probeer uit te vinden wat het onderliggende bezwaar is. Leg uit dat u het dossier nodig heeft om goede zorg te kunnen verlenen. En bied de patiënt de mogelijkheid om een verklaring aan het medisch dossier toe te voegen waarin hij zijn visie op de diagnose geeft, ook al bent u het daar inhoudelijk dan niet mee eens.’

2. Hoe is de inzage geregeld voor minderjarigen?

‘Het advies is om bij wijze van uitzondering (nog) geen online inzage te bieden in dossiers van kinderen tot 16 jaar, maar die bijvoorbeeld op papier of bij de huisarts op de praktijk in te laten zien. De reden is dat er nog geen goede technische ondersteuning is om te garanderen dat online inzage volgens de wet- en regelgeving gebeurt.

Bij kinderen tot 12 jaar hebben ouders inzagerecht. Tieners tussen 12 en 16 jaar hebben eigen inzagerecht. Ouders en verzorgers van 12- tot 16-jarige kinderen hebben toestemming (machtiging) van het kind nodig om het dossier te mogen inzien.  De overheid werkt aan een Digid-volmacht, maar die is op z’n vroegst pas in 2021 gereed en kan dus nog niet gekoppeld worden aan de HIS’en. OPEN kan daarmee niet garanderen dat ouders alleen online inzage hebben als zij daar recht op hebben. Huisartsen die nu al wel online inzage bieden in dossiers van kinderen, zijn er zélf verantwoordelijk voor dat dit rechtmatig gebeurt.

Ouders houden voor kinderen tot 16 jaar wel automatisch informatierecht. De arts heeft de plicht ouders te informeren, omdat zij bij een kind tot 16 jaar toestemming moeten geven voor een behandeling. Vanaf 16 jaar wordt een kind als volwassene behandeld en kan het medisch dossier online worden ingezien.’

3. Hoe voorkom je dat patiënten hun persoonlijke medische gegevens met anderen delen?

‘Een huisarts heeft een medisch beroepsgeheim, een patiënt heeft geen ‘patiëntgeheim’. Op verzoek van de Patiëntenfederatie Nederland wordt overigens wel onderzocht of het mogelijk is om het patiëntgeheim wettelijk te regelen. Het is heel belangrijk om patiënten hierover goed voor te lichten. Ze moeten weten dat ze nooit verplicht zijn om informatie uit hun dossier met anderen te delen en zich realiseren wat de nadelen en risico’s zijn als zij dat wel doen. Het is sowieso ongewenst om álle informatie uit het dossier te delen, maar het is ook ongewenst dat de persoon of instantie met wie de informatie wordt gedeeld, die informatie weer verder verspreidt. Patiënten moeten zich er dus van bewust zijn dat zij, net als de arts, heel zorgvuldig met de informatie uit het dossier moeten omgaan.’

4. Wat als online inzage schadelijk is voor een (kwetsbare) patiënt?

‘Als u inschat dat het nadelige gevolgen kan hebben voor een patiënt om zijn dossier in te zien, bijvoorbeeld omdat die in een crisissituatie zit of een ernstige psychische problematiek heeft, kunt u dat het beste met de patiënt zelf bespreken. Het is niet de bedoeling om informatie weg te laten uit het dossier, want daarmee verliest het dossier aan kwaliteit. Een mogelijke oplossing is om de patiënt alleen op de praktijk, dus in uw bijzijn, elektronische inzage te bieden, zodat u daar uitleg bij kunt geven. Op die manier beschermt u de patiënt, maar voldoet u toch aan uw wettelijke plicht om elektronische inzage te verlenen. Deze maatregel kan overigens alleen tijdelijk zijn. Ook moet u goed kunnen uitleggen en motiveren waarom u die maatregel voorstelt.’

5. Is het mogelijk om de privacy van derden te beschermen?

‘Het kan voorkomen dat u van derden informatie krijgt die relevant is voor de behandeling van de patiënt, maar dat die derden niet willen dat u die informatie met de patiënt deelt, laat staan dat de patiënt weet van wie die informatie afkomstig is. U moet dan een afweging maken welk belang het zwaarst weegt: de bescherming van de privacy van die andere persoon of het recht op inzage van de patiënt. Ook hierbij geldt dat het niet de bedoeling is dat u informatie weglaat, omdat dit ten koste gaat van de kwaliteit van het dossier. Er zijn technische oplossingen om bepaalde informatie uit het dossier onzichtbaar te maken voor de patiënt of voor zijn ouders of verzorgers.’

Meer vragen en uitgebreide antwoorden en verdere informatie vindt u op open-eerstelijn.nl